خيّمت حالة من الحزن العارم على منصات التواصل الاجتماعي في المغرب عقب وفاة الفتاة فاطمة، التي عرفت بـ”فتاة القمر” بعد معاناة طويلة مع مرض “جفاف الجلد المصطبغ”.
وفاطمة الزهراء غزاوي، فتاة مغربية كانت تبلغ من العمر 31 عاما، وأصيبت بمرض “جفاف الجلد المصطبغ” عندما كانت في عمر عامين، وتوفيت حديثا بعد تدهور حالتها إثر معاناتها من فقر الدم الحاد.
يشار إلى أن المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ يعرفون بـ”أطفال القمر” أو “القمريين”، لأنهم لا يستطيعون الخروج إلا في الليل، إذ تعد الشمس عدوًّا لهم لأنها تؤثر فيهم بشكل مختلف عن باقي البشر.
وجفاف الجلد المصطبغ مرض وراثي جيني غير معد، وطبيعته تتمثل في أن الأنزيمين اللذين يعالجان هذا المرض لا يعملان لدى المصابين به على تكوين خلايا جديدة بديلة للخلايا المتضررة.
وتظهر أعراض المرض عادة عند سن عامين، حيث تحدث حروق جلدية بعد تعرضٍ قليل للشمس ولا تشفى هذه الحروق، ثم تتحول إلى بقع وتتقشر، وبعدها تتطور إلى الإصابة بسرطان الجلد في سن مبكرة جدا.
ولا يعيش المصابون بهذا المرض في معظم الأحيان لمدةٍ طويلة من العمر، إذ إن الإحصائيات بيّنت أن أقل من 40% فقط من المصابين يعيشون أكثر من 20 عامًا، في حين أفادت بأن 1 من كل مليون شخص في الولايات المتحدة الأميركية يصاب بهذا المرض.
وكان لفاطمة الزهراء حضور على منصات التواصل الاجتماعي، تحاول من خلاله نشر الوعي بشأن مرض جفاف الجلد المصطبغ، وبث التفاؤل بين من أصيبوا به، كما كانت تنقل تجربتها الواقعية ويومياتها في التعامل مع مرضها، والطرق التي تتبعها لتحديه والتعايش معه في الوقت ذاته، فكانت تنشر فيديوهات تتعلق بالتجهيزات التي تتخذها للخروج في ضوء النهار، والكريمات التي تستخدمها والأقنعة التي تضعها لحماية نفسها من ضوء الشمس.
حزن واسع
ورصد برنامج “شبكات” في حلقته (22/8/2023) جانبا من حزن المغاربة على وفاة فاطمة الزهراء، ومن ذلك ما غرّد به الحبيب بو حاجب “نرجو من المسؤولين عن الصحة ببلادنا الحبيب أن يعطوا أهمية لهذا المرض.. المرضى أطفال القمر يتألمون، ولا حياة لمن تنادي، كل التضامن مع أطفال القمر”.
في حين كتبت ليلى ندوفي “إنه لمن المحزن أن ترى هؤلاء القمريين يعانون في صمت تحت وطأة الأنين والألم وفي غياب تام للتغطية الصحية وصمت المسؤولين.. إلى أين وإلى متى هذا الصمت؟ حسبنا الله ونعم الوكيل، الموت واحد ولكن معاناة هؤلاء القمريين مسؤولية الجميع”.
أما محمد خليل فقال “إنا لله وإنا إليه راجعون.. اللهم ألهم أهلها الصبر والسلوان.. تعايشت مع مرض نادر، ومع الأسف مرض لم يدخل في قائمة التغطية الصحية”.
وعبّر خالد نجاحي عن مشاعره بتغريدة كتب فيها “فاطمة الزهراء المسكينة تلك الشابة التي تحدت المرض ونظرة المجتمع لمرضى أولاد القمر، وكانت تظهر بوجه مكشوف وتفسر نوع هذا المرض ومعاناة المرضى في المغرب عبر صفحتها في فيسبوك”.
وفي السياق، أفادت أخصائية الأمراض الجلدية والتجميل الدكتورة فريدا طنوس بأن الوسيلة الأمثل هي وقاية الجلد والحماية الموضعية له من أشعة الشمس، وتغطية الجسم بالملابس، إضافة إلى تناول حبوب تساعد على تلك الحماية.
وأكدت، في حديثها لبرنامج شبكات، أنه يجب كذلك علاج سرطان الجلد حال ظهوره بمختلف الوسائل الممكنة، لافتة إلى وجود أمل كبير في التوصل لعلاج جيني في المستقبل القريب.
من جانبه أسّس والد فتاة القمر الراحلة الحبيب الغزاوي جمعية التضامن مع أطفال القمر بعد أن علم بمرض ابنته، وتهدف الجمعية لمساعدة المرضى بشتى الطرق وتسهيل حياتهم وزيادة الوعي بمرضهم.
المصدر: وكالات + الجزيرة نت
